Síndrome De Down

 

EL SINDROME DE DOWN

Hoy empezaré hablando sobre el síndrome de down, el síndrome de down es un trastorno genético causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 (o una parte del mismo), en vez de los dos habituales (trisomía del par 21), caracterizado por la presencia de un grado variable de la baja capacidad intelectual y unos rasgos físicos peculiares que le dan un aspecto reconocible. Es la causa más frecuente de discapacidad psíquica congénita y debe su nombre a John Langdon Haydon Down que fue el primero en describir esta alteración genética en 1866, aunque nunca llegó a descubrir las causas que la producían. En julio de  1958 un joven investigador llamado Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome es una alteración en el mencionado par de cromosomas.

 

Las personas con Síndrome de Down tienen una probabilidad algo superior a la de la población general de padecer algunas patologías, especialmente de corazón, sistema digestivo y sistema endocrino, debido al exceso de proteínas sintetizadas por el cromosoma de más. Los avances actuales en el descifrado del genoma humano están desvelando algunos de los procesos bioquímicos subyacentes a la baja capacidad intelectual, pero en la actualidad no existe ningún tratamiento farmacológico que haya demostrado mejorar las capacidades intelectuales de estas personas. Las terapias de estimulación precoz y el cambio en la mentalidad de la sociedad, por el contrario, sí están suponiendo un cambio cualitativo positivo en sus expectativas vitales. 
 
 

 Características físicas:

Estas características pueden ser observadas desde el nacimiento. Pues presentan una serie de rasgos, tanto físicos como psicológicos.

Por lo regular los niños Down, nacen con hipotermia muscular, y por ello que se desencadena su retraso en el desarrollo motor.

Como su puente nasal es estrecho y su caja toráxica un poco más chica, que la del resto de los niños, tienen como consiguiente un problema de respiración por lo que se ven regularmente con los labios secos y pálidos, pero cabe mencionar que al pasar la tercera etapa de la infancia, a los varones, se les engruesan los labios y frecuentemente tanto en hombres como en mujeres adquieren un color blanco.

La forma de la lengua es redondeada y ancha más grande que la cavidad bucal, por lo que el niño también va a añadirle esto, al tener la boca casi siempre abierta. La mayoría de los Down presentan voz gutural y grave.

La nariz por lo regular es ancha y triangular, pero esto no demuestra que tenga que ser grande, pues en lo regular, su nariz se presenta de tamaño pequeño.

El estrabismo es muy frecuente en el síndrome Down es casi siempre convergente.

El pabellón auricular es generalmente pequeño, y en algunas ocasiones se presentan malformaciones en el conducto auditivo y frecuentes otitis, también existen algunas veces deformaciones de cóclea y conductos semicirculares.

Sus extremidades son cortas, sus dedos son reducidos, el meñique es curvo, el pulgar es pequeño y casi siempre de implantación baja, sus manos son planas y blandas; los pies son redondos, y casi siempre el primer dedo está separado de los oros cuatro, muy frecuentemente el tercer dedo es más grande que el de los demás.

Cuando los niños nacen presentan una piel inmadura y muy delgada. La piel por ello tiende, a un envejecimiento prematuro, sobre todo la que esta más expuesta a los rayos solares; pero cabe aclarar que existe engrosamiento de la piel en las áreas de las rodillas y en el dorso de los dedos de los pies, pero por lo delicado y fino de su piel presenta frecuentes enfermedades cutáneas.

En cuanto a los hombres, los genitales, se caracterizan por tener el pene muy pequeño, Y aunque los testículos se ven aparentemente normales, casi nunca alcanzan un pleno y total desarrollo. En un alto número de Down, el libido se encuentra disminuido.

En las mujeres sus caracteres sexuales aparecen tardíamente, la menarquia se presenta posterior al periodo normal, pero en cambio la menopausia se presenta a muy temprana edad.

Características psicológicas:

Suelen ser muy afectivos y cariños con niños más pequeños que ellos; los miman, cuidad y los ayudan a ser más activos cuando son apáticos; suelen ser niños capaces de asimilarlas conductas, y si se les educaron atención, cuidado, y cariño responden positivamente. Suelen ser muy cariñosos y demuestran su afecto de manera espontanea y física con cariños, abrazos y mimos.

Son excesivamente sociables, actúan con simpatía y buen sentido del humor. Aunque su lenguaje oral es limitado, se hacen entender adaptándose fácilmente al medio ambiente que lo rodea, su comportamiento es similar al de un niño regular; y si se le enseña participar de manera intra-comunidad.

El niño tiende a la imitación, esto facilita el proceso de aprendizaje, el niño tiene patrones de sociabilidad adecuados cuando se le ayuda a encontrarlos y dominarlos.

El niño Down tiene una gran capacidad de adaptación a un regimen de vida normal, y su coeficiencia social es regular y similar a cualquier niño con todas las capacidades.

 
 
Despues de toda esta información como introducción al tema, quiero decir que el trabajo de los educadores sociales en este ámbito es complejo y al mismo tiempo interesante. Ya que el trabajo consiste en educarlos e integrarlos en la sociedad en la que vivimos.
Respecto a educarlos me refiero a que consigamos que lleguen a ser personas más participes, autónomas, que se sientan más cómodas en el medio donde viven, mediante por ejemplo juegos para aumentar la autoestima, tareas que faciliten también el desarrollo de la destreza manual y de las capacidades cognitiva y lingüística..  y otras actividades, como el deporte. De esta forma a medida que los vamos educando al mismo tiempo los estamos integrando en la sociedad. Ya que cada vez participarán más en todos los aspectos de ella.
 
Como podemos ver actualmente, muchas de estas personas están ganando un sueldo en trabajos como puede ser por ejemplo en supermercados, en empresas de repartidores, ayudantes.. Y esto es un gran avance, puesto que hace unos años algo así sería impensable. Pero todavía queda mucho camino por andar.
 
Además, en mi opinión, la familia juega un papel muy importante en este caso, debe estar rodeado de la gente que lo ama, lo estima, lo admira... y se lo demuestra. Pero esto no debe convertirse con el tiempo en una sobreprotección que anule las iniciativas y la intimidad de los chicos, ¡o la de los propios familiares!

La familia debe conseguir la máxima cantidad de información y hacer partícipes de ella a los amigos y vecinos. Con su actitud, los padres marcan la pauta de comportamiento de las personas que rodean al niño, según lo traten los padres así lo tratarán los demás. La familia es la base para que los chicos con sindrome de down empiecen su integración en el barrio, en sus entornos más inmediatos. Probablemente, la idea central es normalidad, el joven con sindrome de down es como cualquier otro, con sus derechos, obligaciones y expectativas. Estos avances iniciales en la integración social constituyen los primeros pasos para las futuras posibilidades de autonomía y son fuente de satisfacción para el conjunto familiar.

 

Por último los niños que padecen de síndrome down se enfrentan a retos especiales en el entorno educacional, especialmente si ellos padecen de pérdida de la vista y del oído. Es importante que los padres y los educadores trabajen juntos.

La educación de las personas con síndrome de Down está experimentando una clara evolución positiva en los últimos años, fruto de diversos factores. Los de carácter social son, entre otros, la influencia familiar, la apertura al exterior, la concienciación social y la búsqueda de normalización. Entre los pedagógicos encontramos los diversos programas educativos, de lectura, escritura, cálculo, autonomía o habilidades sociales y la integración escolar. 

Las personas con síndrome de Down están demostrando cada vez más que son merecedores de la confianza que se está poniendo en ellos al promover su integración social plena. Su comportamiento en todo tipo de situaciones sociales (asistencia a cines, teatros y conciertos, fiestas de cumpleaños, desplazamientos en autobús y tren, etc.) suele ser más que satisfactorio, ejemplar

La educación es un proceso que se basa en un establecimiento claro de objetivos a alcanzar, donde poco a poco se llegará plenamente a integrar a estas personas y hacerles llegar una vida más satisfactoria.